Autore/Fonte: Pietro Viola , Il Pensiero Scientifico Editore srl
Data pubblicazione: 26/03/07
- Una premessa
- Che cos'è la schizofrenia. I sintomi
- Diffusione, età, sesso
- Quali sono le cause
- Diagnosi
- Trattamento
- Trattamento farmacologico
- Trattamento psicologico, sociale e riabilitativo
- Decorso e prognosi. Cosa ci si può aspettare dal futuro?
- Elementi che possono influenzare la prognosi della schizofrenia
- Compliance o aderenza al trattamento
- I servizi a cui rivolgersi
- Contro lo stigma e l'(auto)discriminazione
- Bibliografia minima
- Una premessa
La schizofrenia è un disturbo, una malattia del cervello e della mente; essa causa notevoli sofferenze alle persone che ne sono coinvolte, in primo luogo i pazienti e i loro familiari. È innegabile che si tratti di un problema serio, ad ampia diffusione nella popolazione, e che a volte si può accompagnare a sentimenti quali scoraggiamento, senso di impotenza e rassegnazione, paura, isolamento, sia nelle persone direttamente coinvolte che nel contesto sociale più ampio.
In realtà, benché molti lati di questa malattia rimangano ancora oggi poco chiari, sono stati fatti molti progressi nella comprensione e nella cura della schizofrenia, e i sentimenti negativi di cui si è parlato prima nascono anche da una scarsa o non corretta conoscenza dei fatti, delle cure e delle prospettive di riabilitazione. Il primo passo per acquistare maggiore sicurezza e coraggio nell'affrontare i problemi è dare loro un nome, quindi capire con cosa si ha a che fare, sviluppare le strategie migliori per gestire e risolvere i problemi, sapersi affidare e chiedere il riconoscimento e il rispetto dei propri diritti. In questo modo si avrà meno paura e più speranza di risolvere il problema. Sono questi gli obiettivi di questa guida, che - con linguaggio il più possibile semplice e accessibile, ma mantenendo al contempo un forte legame con quanto la scienza oggi dice - vuole fornire un contributo per capire, affrontare e, quando e quanto possibile, aiutare a trovare soluzioni ai problemi quotidiani.
- Che cos'è la schizofrenia. I sintomi
Il termine "schizofrenia" (coniato quasi un secolo fa) deriva dalle due parole di origine greca schizein (separare, scindere) e frenòs (mente).
Letteralmente, quindi, "mente divisa". Ancora oggi continuiamo ad usare questa parola, pur potendo questa generare confusione (ad esempio con le cosiddette "doppie personalità" o personalità multiple). Liberata dai fumi della generica "follia" dagli studi di Kraepelin nel 1896 con la famosa diagnosi di "dementia praecox" (demenza precoce o giovanile, per differenziarla dalla demenza degli anziani), la descrizione di questa malattia, delle sue cause e del trattamento ha vissuto una storia molto articolata, in cui possiamo individuare alcuni punti fermi. In linea generale la schizofrenia è una psicosi, ossia un disturbo/malattia con grave compromissione del senso di sé e della realtà. I sintomi fondamentali (ossia presenti sempre) della malattia, secondo la concezione di Bleuler, oggi ripresa e condivisa con qualche aggiustamento dalla maggior parte degli esperti, sono da individuarsi nella disorganizzazione del pensiero, nelle alterazioni dell'affettività, nell'autismo e nell'ambivalenza; sono invece sintomi accessori (ossia non presenti in tutti i casi) le allucinazioni, le variazioni dell'umore, le alterazioni dello stato di coscienza e le manifestazioni catatoniche.
Questa distinzione è stata ripresa nella psichiatria contemporanea, dove si parla di due sindromi schizofreniche, una con prevalenza di sintomi negativi (i sintomi fondamentali di Bleuler), l'altra con prevalenza di sintomi positivi (i sintomi accessori di Bleuler). I primi esprimono la perdita o la riduzione di alcune funzioni, i secondi la loro alterazione o distorsione. Per fare un esempio, sentire delle voci che non esistono è un chiaro sintomo positivo (distorsione di una funzione percettiva); ritirarsi totalmente dai contatti sociali è un sintomo negativo (perdita della funzione sociale). Esistono in questa prospettiva due tipi fondamentali di schizofrenia, la schizofrenia di tipo 1 (maggiori sintomi positivi) e la schizofrenia di tipo 2 (predominanza di sintomi negativi), pur potendo le due forme presentarsi nella stessa persona in fasi successive della malattia. In linea generale il tipo 1 viene giudicato clinicamente in modo più favorevole (buon adattamento sociale prima della malattia, esordio acuto, funzioni di pensiero buone, buona risposta al trattamento con i farmaci), mentre la valutazione del tipo 2 è più severa: cattivo adattamento sociale prima della malattia, esordio "insidioso", ossia lento, progressivo e strisciante, cattiva risposta al trattamento. Anche la schizofrenia di tipo 2, sia che si tratti della condizione prevalente che di una fase della malattia, non è però un mostro inavvicinabile e irrimediabile. Necessita soltanto di strategie terapeutiche mirate e, oggi, gli strumenti per fortuna ci sono.
Ma, al di là delle definizioni, cosa e come si sente una persona con questa malattia?
Se è a un funerale gli può capitare di sentirsi allegro (alterazioni dell'affettività); può ritenere che i propri pensieri ed emozioni più intime siano conosciuti dagli altri, oppure fissarsi sugli aspetti secondari di un concetto generale, oppure fare ragionamenti con una logica diversa da quella condivisa (come, ad esempio: "la madonna era vergine; io sono vergine; quindi io sono la madonna", confondendo il soggetto e il complemento oggetto e facendo operazioni sbagliate di associazione). Si tratta di aspetti che esprimono, con altri, la disorganizzazione del pensiero; può non essere comprensibile in quello che dice, o rimanere muto per tanto tempo, o fare ripetutamente la stessa azione, anche apparentemente assurda (salire e scendere un gradino delle scale, ad esempio), o rispondere a una domanda in modo incomprensibile ("Come stai?" - "L'acqua è fredda"), ossia vivere in un mondo a parte (autismo); può sentire e mostrare un forte attaccamento per la madre e un attimo dopo aggredirla verbalmente (ambivalenza). Può poi sentire ordini nella testa, voci di scherno o rimprovero, rimanere fermo nella stessa posizione per molto tempo (manifestazioni catatoniche), sentire che qualcuno ce l'ha con lui, parlare con parole sconnesse e che non legano tra loro ("insalata di parole"), stare a letto per giorni, eccetera.
Non è certo una vita facile, per la persona e la sua famiglia, e in generale è come se vi fosse uno scollamento tra pensieri, emozioni, parole e comportamento (e all'interno di ciascuno di questi), anche se le fasi acute in cui si manifestano i sintomi con maggiore forza sono seguite da fasi di riduzione dei sintomi, che spesso conducono ad un progressivo miglioramento, altre volte ad una lenta cronicizzazione, ad un impoverimento della persona e a un deterioramento delle sue abilità. Ma per evitare o almeno attenuare quest'ultimo punto ci sono delle strategie e dei piani di intervento, che vedremo più avanti.
- Diffusione, età, sesso
I due principali strumenti usati per valutare la diffusione di una malattia nella popolazione sono la prevalenza e l'incidenza; la prima valuta il numero di casi presenti in un dato periodo di tempo e si esprime per cento, la seconda il numero di nuovi casi in un dato periodo di tempo (usualmente un anno) e si esprime per centomila.
In termini di prevalenza, vari studi hanno dimostrato che la percentuale di persone con schizofrenia, in tutte le regioni del mondo, è pari nel corso della vita a poco meno dell'1% della popolazione generale. In Italia quindi è possibile parlare di circa 600.000 persone. In termini di incidenza, vi sono ogni anno circa 22 nuovi casi ogni 100.000 abitanti. In Italia quindi ogni anno circa 10.000 persone si ammalano di questa malattia.
Tra maschi e femmine non vi sono differenze significative di percentuale per prevalenza e incidenza; le differenze riguardano invece l'età d'esordio (dai 15 ai 25 anni in media tra i maschi e tra i 25 e i 35 anni per le femmine) e il tipo di schizofrenia (tipo 1 più frequente per le femmine, tipo 2 tra i maschi).
Sembra pertanto che la schizofrenia sia un problema maggiore se si è maschi, in quanto, tra l'altro, minore è l'età di insorgenza maggiori sono le probabilità di cronicizzazione e deterioramento, probabilità rinforzata dalla maggiore presenza di sintomi negativi.
Il 90% delle persone in cura per schizofrenia ha un'età compresa tra 15 e 55 anni, ed è estremamente raro che la malattia cominci prima dei 10 anni o dopo i 50.
Un ultimo dato: solo la metà delle persone con schizofrenia riceve un trattamento. L'altra metà, per molte ragioni, non ultime la "vergogna" della famiglia o la mancanza di informazioni, non riceve alcuna cura, nonostante si tratti di una malattia seria e che necessita di un intervento quanto più tempestivo possibile.
Occorre sviluppare consapevolezza e fiducia e capire che, prima ci si decide a chiedere aiuto, maggiori sono le possibilità di miglioramento e di recupero.
- Quali sono le cause
Parlare delle cause della schizofrenia non è facile, per il semplice motivo che non è stata ancora individuata la causa della malattia ovvero quella che, tra le tante che insieme concorrono a determinarla, gioca il ruolo predominante.
In linea generale, c'è oggi accordo tra gli specialisti nell'affermare che diversi fattori aumentano il rischio di sviluppare questa malattia. Tali fattori sono riconducibili a due grandi classi, strettamente legate tra loro: i fattori biologici (struttura e funzionamento del cervello; genetica; malattie fisiche) e i fattori sociali e psicologici (ambiente di vita; stress fisici o psicologici; sviluppo della personalità). Naturalmente, un certo fatto biologico (ad esempio un'anomalia genetica) influenza anche i fatti psicologici (risposta all'ambiente) e, viceversa, il dato psicologico o sociale può influenzare la biologia.
Alcuni fattori possono poi essere più importanti in certe fasi della vita della persona, meno in altre. Così, i fattori genetici o le complicanze della gravidanza possono giocare un ruolo importante nel creare una predisposizione del neonato a sviluppare la malattia, che poi magari (in quella persona, con le sue caratteristiche di vulnerabilità psico-fisica) viene innescata da un trauma fisico (per esempio l'assunzione di allucinogeni) o sociale (ad esempio un lutto).
Solo per citare le principali cause oggi in discussione, grande ruolo viene attribuito, tra i fattori biologici, ad alterazioni nella chimica del cervello. Il cervello funziona in modo elettrico e chimico. Quest'ultimo è regolato da particolari sostanze (dette neurotrasmettitori) che letteralmente trasmettono le comunicazioni, tra le cellule del cervello, sullo stato interno della persona e sull'ambiente che lo circonda. Una diminuzione o un aumento di queste sostanze, o di una sostanza in particolare, nel cervello crea una situazione di squilibrio che ha effetti sul funzionamento psicologico della persona. Una di queste sostanze, chiamata dopamina, aumenta la sensibilità delle cellule del cervello agli stimoli. Se questa è una funzione utile, in quanto "attiva" la persona nei momenti di stress o minaccia, in un cervello già magari iperattivo di suo un grande aumento dell'attività della dopamina può portare alla malattia schizofrenica. Questo comporta anche che, se si riesce a bloccare l'attività in eccesso della dopamina, si avrà un miglioramento della situazione. Ed è per questo che molti farmaci che vengono prescritti per la cura della malattia hanno, appunto, un'azione antidopaminergica, anche se oggi sono disponibili farmaci che agiscono su più neurotrasmettitori, tra i quali un ruolo importante ha in particolare la serotonina o 5-HT.
Rispetto ai due tipi di schizofrenia, infine, sembra che l'alterazione della quantità e della circolazione di dopamina sia maggiormente presente nel tipo 1 (e da qui si spiegherebbe anche la migliore risposta al trattamento, almeno a quello con farmaci che bloccano la dopamina). Nel tipo 2 giocherebbe invece un ruolo più importante la presenza di anomalie nella struttura del cervello, principalmente asimmetrie e anomali ampliamenti o restrizioni di particolari aree quali i ventricoli o l'intero emisfero sinistro.
Queste anomalie, rivelate grazie alle moderne tecniche di diagnosi e visualizzazione del cervello, risalirebbero ai primi tempi della vita della persona o alle prime fasi della malattia, e non sembrano poter essere determinate dai farmaci.
Anche il neurosviluppo, è stato in alcuni casi dimostrato, può essere alterato nelle persone con schizofrenia. Lo sviluppo cerebrale è infatti un processo delicato e, per quanto il cervello sia un organo plastico e adattabile, alcuni "insulti" iniziali o un fattore patologico precoce (soprattutto durante il secondo trimestre della gestazione) possono lasciare delle cicatrici, lesioni o difetti che poi danno luogo alla malattia molto più tardi nella vita della persona. Una sorta di grilletto che spara quando l'intera pistola si è formata.
Quale che sia la base biologica, su questa si innestano i fattori psicologici e sociali, che concorrono a loro volta a crearla. Particolari stili di relazione all'interno della famiglia, l'esposizione a momenti di forte stress emotivo, gli snodi cruciali dell'evoluzione della persona (ad esempio il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta) sono tra gli elementi di rischio che possono, in presenza del substrato biologico, innescare la malattia.
- Diagnosi
La diagnosi di schizofrenia viene effettuata con attenzione soprattutto all'esclusione di situazioni che sembrano poter essere classificabili come schizofrenia e che invece non lo sono. Così, ad esempio, alcune droghe o particolari condizioni di malattia come l'epilessia o i tumori al cervello possono mimare sintomi schizofrenici. È pertanto fondamentale che sia effettuata una diagnosi differenziale da altre condizioni che, se sanate, non produrrebbero più sintomi schizofrenici.
Esistono poi vari strumenti che gli specialisti usano per effettuare la diagnosi, come ad esempio il DSM-IV, un manuale di classificazione e identificazione delle malattie mentali soprattutto usato dagli psichiatri americani. Questi strumenti indicano quali sintomi devono essere presenti, quali associazioni tra sintomi, il tempo in cui questi sintomi devono poter essere osservati e così via. A tale riguardo, ad esempio, la presenza di allucinazioni da sola non consente di fare diagnosi di schizofrenia. Le allucinazioni devono essere associate ad alterazioni del linguaggio, del comportamento, delle emozioni, ecc, Anche questa associazione non consente però di poter fare diagnosi di schizofrenia. I sintomi devono infatti essere presenti per un certo periodo di tempo (minimo un mese se tutti presenti, 6 mesi in ogni caso) e in maniera continuativa. Ma questo ancora non basta. Occorre altresì che la vita quotidiana della persona mostri un notevole cambiamento (purtroppo in peggio), nel lavoro, nelle relazioni sociali, nel prendersi cura di sé, etc. E così via, secondo una logica di esclusione progressiva. In ogni caso, un grave deterioramento delle abilità di una persona, del linguaggio, della cura personale, della sua capacità lavorativa, delle sue relazioni sociali e interpersonali, è un elemento che deve far ricorrere a uno specialista di salute mentale per avere un intervento tempestivo, la giusta diagnosi e il conseguente schema di intervento, farmacologico e/o psicologico.
- Trattamento
Per molto tempo il trattamento della schizofrenia ha vissuto la "lotta" tra posizioni "biologiche" e posizioni "psicosociali". Nel primo caso, il trattamento era orientato alla somministrazione di farmaci o a strumenti di shock quali, appunto, l'elettroshock. Nel secondo caso, il trattamento privilegiava le forme di psicoterapia, la riabilitazione sociale e personale e tutti gli strumenti psicologici e sociali.
Oggi, alla luce dell'atteggiamento prevalente che considera la malattia quale il condensato di molti fattori e variabili (biologici, sociali e psicologici), il trattamento tende ad essere integrato, prevede vari strumenti e mezzi e, soprattutto, considera la fase della malattia.
Il trattamento infatti sarà diverso se si tratta di una malattia all'esordio o se è presente già da molto tempo, se la persona è molto giovane o se è già adulta, se la persona è maschio o femmina, se ci si confronta con un grave episodio acuto o con il mantenimento o la riabilitazione. E così via.
Il piano di intervento vuole sempre più essere mirato alla situazione specifica e alla persona particolare, utilizza le moderne tecniche di visualizzazione (come la PET, Tomografia ad Emissione di Positroni) per "vedere" le alterazioni del cervello e i cambiamenti dati dalla terapia, considera la persona quale un complesso di biologia e psicologia, coinvolge la famiglia e l'ambiente circostante per favorire la riduzione o scomparsa dei sintomi, etc. Così, una stessa persona in un dato momento può ricevere solo farmaci, in un altro farmaci e riabilitazione psicosociale, in un altro cambiare tipo di farmaco, in un altro ancora fare solo riabilitazione, in un altro partecipare con la famiglia a gruppi di psicoterapia mentre fa una terapia di mantenimento con i farmaci.
È in ogni caso innegabile il ruolo fondamentale svolto dai farmaci.
È poi vero che questi, da soli, a volte non bastano e che, quando un malato schizofrenico si sente meglio perché la terapia farmacologica è efficace e lui la segue scrupolosamente, inevitabilmente e giustamente chiede azioni mirate di riabilitazione sociale, lavorativa, emotiva. Queste non possono mancare, anche per evitare una ricaduta successiva per mancanza di risposte.
Riassumendo, quindi, per la schizofrenia sono oggi disponibili due forme principali di trattamento, spesso interconnesse:
l trattamento farmacologico, per il paziente l trattamento psicologico, sociale e riabilitativo, per il paziente e/o i suoi familiari.
- Trattamento farmacologico
I farmaci utilizzati per la cura della schizofrenia sono farmaci antipsicotici, a volte in associazione con farmaci contro l'ansia o l'insonnia o altri sintomi specifici. Sono oggi disponibili due tipi principali di antipsicotici: i cosiddetti antipsicotici di prima generazione (o standard o convenzionali o tradizionali) e i cosiddetti "atipici" (o di seconda generazione).
Introdotti per la prima volta negli anni '50, gli antipsicotici oggi chiamati tradizionali furono per l'epoca una vera rivoluzione, dando speranza a milioni di persone, riducendo i periodi di ospedalizzazione e le ricadute, aprendo la strada alla riabilitazione, inquadrando sempre di più la schizofrenia come una malattia trattabile e non come una misteriosa entità di cui nulla si sa e nulla si deve dire. Questi farmaci sono usati ancora oggi soprattutto per il trattamento dei sintomi positivi e delle fasi acute, in cui la persona è particolarmente disorganizzata o iperattiva o può inconsapevolmente fare del male a se stessa o ad altri.
Con l'andare del tempo, ci si rese però conto che questi farmaci, pur utili, mostravano numerosi effetti collaterali, soprattutto a carico dei movimenti. E, inoltre, avevano poco effetto sui sintomi negativi della schizofrenia, quali il ritiro sociale, l'apatia, la povertà di pensiero. È per questo che la ricerca si è successivamente concentrata sull'individuazione di farmaci con pochi effetti collaterali e attivi sui sintomi negativi, arrivando oggi a molecole in grado di agire sia sui sintomi positivi che negativi mantenendo limitati effetti collaterali. In generale, la pratica clinica attuale prevede (non sempre, però) che per le situazioni di urgenza venga somministrato il farmaco tradizionale, cui sostituire gradualmente il farmaco di nuova generazione man mano che la persona, come si dice in termini tecnici, "si compensa". Inoltre, nel corso della malattia si può decidere di cambiare il farmaco, anche tra quelli nuovi, a seconda della risposta al trattamento da parte della persona e del quadro clinico che si presenta. Altri fattori che influenzano la scelta del farmaco sono l'età della persona, il tempo trascorso dall'inizio della malattia, l'associazione con piani di intervento psicosociale, ecc. Si cerca, in poche parole, di personalizzare la terapia in modo che questa risulti massimamente efficace nei vari momenti.
Naturalmente, la condizione necessaria a rendere efficace il trattamento (e il suo eventuale cambiamento) è che la persona assuma il farmaco continuativamente e in accordo con la prescrizione del medico. È questa la "compliance", su cui torneremo più avanti.
- Trattamento psicologico, sociale e riabilitativo
Se è vero che il trattamento farmacologico è fondamentale nella terapia della schizofrenia, è altrettanto vero che spesso questo da solo non basta. Soprattutto quando la persona si sente meglio, è meno sofferente di allucinazioni o apatia, è lì che emerge con forza la necessità di un supporto psicologico e sociale.
Sia per dare una risposta al senso di
solitudine e all'emarginazione in cui la persona si può ritrovare, sia per dare un supporto alla famiglia, sia per favorire il reinserimento sociale e lavorativo della persona, sia per aiutarla a reintegrare dentro di sé la propria vita con una vera e propria psicoterapia, etc. Tra le forme psicoterapiche, è stato dimostrato che una delle più efficaci, in associazione alla somministrazione di farmaci, è quella chiamata cognitivo-comportamentale, oggi disponibile presso molti servizi pubblici. Sono poi a disposizione del paziente e della sua famiglia i servizi sociali e psicologici che forniscono sostegno e aiuto, per assicurare la continuità nell'assunzione dei farmaci, per dare ascolto alle difficoltà quotidiane, per garantire il pieno rispetto dei diritti del malato che, non dimentichiamolo, è un cittadino a tutti gli effetti.
- Decorso e prognosi. Cosa ci si può aspettare dal futuro?
Con il termine "decorso" ci si riferisce al modo in cui una malattia, nel nostro caso la schizofrenia, si manifesta nel corso del tempo (ad esempio nel corso dell'intera vita del paziente). Un decorso tipico della schizofrenia presenta un esordio acuto entro i venti anni di vita, seguito da periodi di remissione con solo alcuni sintomi negativi e improvvisi episodi acuti di ricaduta.
La "prognosi" esprime invece la predizione del decorso e degli esiti della malattia, ossia risponde alla domanda: "come si evolverà e come andrà a finire?" In altri termini, si riferisce alla probabilità con cui una persona guarirà dalla sua malattia, anche se la guarigione non va intesa necessariamente come completa.
E qui emerge la peculiarità della schizofrenia rispetto ad altre malattie: raramente si può dire con certezza quello che accadrà o non accadrà in un certo periodo di tempo o nell'intero arco di vita di una persona con schizofrenia. Si fanno per lo più delle ipotesi, anche supportate dall'evidenza clinica, ma non previsioni certe. Questo non deve fare però scoraggiare. Anche se è vero che questa malattia tende spesso a diventare cronica e a perdurare per tutta la vita, esistono comunque alte probabilità di intervenire efficacemente a qualsiasi livello della malattia e di garantire alla persona una vita pressoché "normale", la capacità di avere un lavoro soddisfacente e una vita sociale e affettiva appagante. Magari convivendo con qualche ricaduta ogni tanto o con sintomi che nel corso del tempo diventano più attenuati.
I dati forniti da alcuni studi internazionali, soprattutto negli Stati Uniti, mostrano ad esempio che, a trenta anni dall'esordio, la percentuale di persone con schizofrenia che non presenta più sintomi della malattia è in qualche caso superiore al 60%. Non dimentichiamo inoltre che secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità circa un terzo dei primi episodi schizofrenici guarisce senza lasciare tracce. E che un altro terzo, pur presentando delle ricadute periodiche, tende, entro qualche anno dall'esordio, a una remissione dei sintomi, se non completa, soddisfacente, assicurando una buona qualità di vita alla persona.
Al restante terzo non appartengono dei perseguitati dalla sorte: sono invece persone che necessitano di maggiore attenzione, di piani terapeutici a lunga portata, della presenza costante degli operatori e dei familiari che li circondano. Senza trascurare gli sviluppi della ricerca medica, psichiatrica e farmacologica, in continuo progresso.
In tutti i casi, fondamentale è un buon trattamento e una buona aderenza al trattamento stesso, oltre a un ambiente (dalla famiglia agli operatori sanitari) "terapeutico" in senso lato.
Se poi vogliamo individuare quali fattori possono più di altri "predire" un esito buono o meno buono della schizofrenia, nella tabella che segue sono riportati alcuni indici che hanno trovato un certo riscontro in vari studi fatti sulla materia.
Se è vero che è stato provato che i fattori elencati svolgono un ruolo nella predizione dell'esito della schizofrenia, è altrettanto vero che anche la presenza di tutti i fattori negativi messi assieme non esprime con certezza una prognosi assolutamente negativa, e viceversa. Tante altre sono le variabili in gioco, alcune ancora oggi sconosciute, e sopra tutte si pongono la presenza di Servizi efficaci ed efficienti, la giusta compliance al trattamento, un piano terapeutico adeguato e mirato. All'interno delle stesse variabili in gioco, poi, se esistono fattori che possiamo chiamare immutabili (come l'età d'esordio o il sesso), altri sono invece pienamente reversibili con un buon intervento che integra le varie dimensioni della vita della persona, dal dato strettamente biologico a quello sociale e affettivo. Così è ad esempio per la disoccupazione o l'isolamento sociale, che, per quanto ci si trovi spesso a confrontarsi con situazioni difficili, possono essere efficacemente gestiti con la riabilitazione in associazione a un buon trattamento farmacologico.
- Elementi che possono influenzare la prognosi della schizofrenia
Prognosi buona - Prognosi meno buona
Esordio tardivo - Esordio precoce
Esordio improvviso - Esordio graduale
Malattia di più breve durata - Malattia di più lunga durata
Affettività (risposta emotiva) - Distorsioni nell'affettività"normale" (risposta emotiva)
Consapevolezza dei problemi mentali - Nessuna consapevolezza dei problemi mentali
Alto livello socioeconomico - Livello socioeconomico più basso
QI(Quoziente intellettivo) più elevato - QI(Quoziente intellettivo) meno elevato
Ventricoli cerebrali sviluppati in modo normale - Ventricoli cerebrali allargati
Presenza di sintomi maniacali o depressivi - Assenza di sintomi maniacali o depressivi
Episodi di confusione - Nessun episodio di confusione
Buon adattamento sociale prima dell'esordio - Scarso adattamento sociale prima dell'esordio
Presenza di depressione tra i familiari - Assenza di depressione tra i familiari Sesso femminile - Sesso maschile
Supporto della famiglia - Scarsi contatti con la famiglia
Supporto di amici, datori di lavoro - Disoccupazione e isolamento sociale
Essere sposati - Essere celibi o nubili
- Compliance o aderenza al trattamento
Tra i fattori che influenzano il trattamento e il decorso della schizofrenia, come di altre malattie psichiatriche e non, la "compliance" ha un ruolo fondamentale. La compliance esprime la misura in cui il comportamento di una persona nell'assunzione di un farmaco o nell'adozione di un particolare stile di vita corrisponde alle richieste dell'operatore sanitario. Esprime cioè l'adesione al trattamento o meglio l'"accordo" consensuale tra persona e operatore. Sono indici di mancata o scarsa compliance il non rispettare gli appuntamenti in ambulatorio, l'interruzione prematura di un trattamento,il rifiuto o un cambiamento arbitrario delle modalità prescritte di assunzione dei farmaci, ecc. Si tratta di un problema complesso e certamente grave, che nelle persone con schizofrenia assume spesso percentuali molto elevate (anche superiori al 50% dei casi). La conseguenza più immediata della non compliance è l'aumento del rischio di ricadute. Si parla a tal riguardo di effetto "porta girevole": si esce dalla porta dell'ospedale, stabilizzati, per poi tornarvi dopo poche settimane per interruzione del trattamento.
Oltre alle valutazioni della persona sulla malattia e sul trattamento (valutazioni spesso, per le caratteristiche proprie della malattia, non del tutto obiettive), un ruolo fondamentale nella compliance della persona con schizofrenia è dato dagli effetti che i farmaci hanno sulla sua vita e dal supporto dell'ambiente, la famiglia in primo luogo. Abbiamo già accennato ai numerosi effetti collaterali che soprattutto i farmaci antipsicotici di primi generazione producono. Tali effetti sono molto sgradevoli per la persona, e occorre al riguardo che sia individuato il trattamento migliore per quella persona, cambiandolo se necessario in funzione della situazione clinica e privilegiando sempre, laddove non vi sono indicazioni contrarie, il trattamento con antipsicotici di nuova generazione, più tollerati e spesso più efficaci dei tradizionali.
L'altro elemento fondamentale è dato dall'ambiente che circonda la persona. Spesso è un familiare (per lo più la madre) che si occupa di "dare le pillole" secondo le indicazioni del medico. I familiari vanno supportati dagli operatori sanitari, vanno ascoltati nelle difficoltà che comunicano, vanno in poche parole messi anche loro nella situazione di maggior compliance possibile.
Aderenza che non vuol dire accettazione passiva: è diritto della persona e della sua famiglia chiedere il miglior trattamento farmacologico disponibile, che la terapia sia studiata in funzione delle caratteristiche della persona, che vi sia presenza continua degli operatori sanitari a fianco della persona e dei suoi familiari per affrontare insieme i momenti di crisi e superarli.
- I servizi a cui rivolgersi
Nel mese di maggio del 1978 venne approvata nel nostro Paese la legge 180, una legge fondamentale che senza mezzi termini operava una vera rivoluzione culturale nel modo di concepire la malattia mentale, decretava la chiusura dei manicomi, dava le direttive per impostare l'assistenza al malato partendo dal Territorio (ambulatori, case famiglia, ecc.) e intendendo l'Ospedale quale Servizio che interviene non nella gestione di routine della malattia ma nei momenti più critici in cui il comportamento potenzialmente pericoloso del malato fa sì che il ricorso all'Ospedale sia una garanzia per la persona, per la sua famiglia e per tutto il contesto sociale.
L'Ospedale è quindi una struttura per le emergenze. La gestione quotidiana della malattia passa attraverso i cosiddetti Servizi Territoriali. Viene creato il Dipartimento di Salute Mentale (DSM), al cui interno vi sono poi vari Servizi disponibili di cui il più importante è il Centro di Salute Mentale (CSM), in cui operano in équipe psichiatri, psicologi, assistenti sociali, pedagogisti e altre figure che accolgono la persona e, come si dice in gergo sanitario, operano la "presa in carico", predispongono il suo piano terapeutico, avviano calendari di incontri con colloqui a due o situazioni di gruppo, la indirizzano ad altre strutture in grado di effettuare attività di riabilitazione (come le CTA, Comunità Terapeutiche Assistite), coinvolgono le famiglie, ecc.
Soprattutto, però, gli operatori del CSM garantiscono la piena presenza sul territorio, effettuando visite domiciliari periodiche, dando supporto alla famiglia nell'assicurare la compliance al trattamento e nell'ascoltare i dubbi o le difficoltà manifestate, agendo da snodo tra le diverse offerte terapeutiche e riabilitative presenti sul territorio di appartenenza o anche fuori di esso.
Anche se non sempre e non dappertutto la logica della legge 180 è stata applicata, occorre tuttavia sapersi affidare (in modo critico, ovviamente) ai Servizi disponibili, fare domanda di salute in modo da "costringere" la funzionalità o l'avvio dei Servizi, non avere vergogna o timore della malattia e chiedere il miglior trattamento (farmacologico e non) disponibile.
In caso di primi sintomi in un proprio familiare, o se si assiste a un brusco e "incomprensibile" cambiamento nelle abitudini e nel comportamento, o anche se si hanno dei dubbi sulla salute mentale e si vuole una risposta, il Servizio c'è: si chiama Dipartimento di Salute Mentale e, più specificamente all'interno di questo, Centro di Salute Mentale.
- Contro lo stigma e l'(auto)discriminazione
La parola stigma, applicata all'ambito sanitario, riassume tutta una serie di sentimenti, emozioni, atteggiamenti che hanno a che fare con un "marchio" non molto positivo, attribuito dagli altri alla persona sofferente di una particolare malattia o anche vissuto direttamente dalla persona nel vedere e valutare se stessa. Fanno spesso parte dell'ombra lunga dello stigma i familiari e l'ambiente che circonda la persona, in un meccanismo che può diventare perverso e in cui è a volte difficile dire chi, tra "gli altri" (ossia l'ambiente generale) e il malato e la sua famiglia, si pone quale causa dell'effetto stigma.
È comunque indubbio che l'effetto stigmatizzante, e di conseguenza tendente ad emarginare, deriva per lo più, oltre che dall'autopercezione della persona, da come quella particolare malattia viene vissuta nel contesto sociale. Ed è altrettanto certo che tale modo di interpretare quella particolare malattia è influenzato dalle conoscenze diffuse nella popolazione generale sulla sua natura, le sue cause, il suo trattamento, ecc. Da non trascurare, poi, nella creazione e mantenimento di queste conoscenze, il ruolo svolto dai mass media (la televisione in primo luogo, ma anche i giornali, il cinema, la musica e altri mezzi) nel comunicare correttamente o meno ciò che quella malattia riguarda.
Ora, è fuori discussione come ci sia ancora oggi un atteggiamento pieno di pregiudizi e paure ingiustificate circa la malattia mentale, anche se enormi passi avanti sono stati compiuti nell'ultimo secolo, soprattutto negli ultimi venti o trenta anni, nel modo in cui la società si rapporta con le persone che ne soffrono.
Rimangono però ancora aperti dei problemi, alcuni amplificati dal modo spesso distorto in cui questo problema viene presentato dai media, che possiamo provare a riassumere così:- Superficialità di giudizio. Spesso non si conosce bene ciò di cui si parla o se ne parla in modo offensivo. Ne sono esempi per il primo caso la classica frase "oggi sono depresso", in cui a tutto ci si riferisce meno che alla depressione,o nel secondo la frase "quello lì è strano forte, meglio starne alla larga". Ignoranza e paura a volte si mescolano e creano una barriera difensiva che vuole grosso modo dire "LUI è così, non io, che sono tanto normale".
- Credere che la malattia mentale, e la schizofrenia in particolare, esprima un forte pericolo per la collettività. In questo fattore giocano un ruolo importante i media, che difficilmente si occupano del problema in modo sereno e al fine di informare, ma che, traendo spunto da fatti di cronaca estrema, finiscono spesso per creare un allarme sociale il più delle volte ingiustificato e finalizzato solo all'audience.
· Credere che il malato di mente sia irrecuperabile, sempre inaffidabile, non in grado di lavorare o di sviluppare una vita sociale soddisfacente (rapporti sentimentali, amicizie, ecc.). Anche questo è un problema importante, in cui gli elementi propri della malattia, magari in una sua fase, vengono giudicati immodificabili. - Questi ed altri pregiudizi, associati a volte a carenze vistose nell'assistenza sanitaria, finiscono spesso per creare proprio ciò che vogliono vedere. È la famosa "profezia che si autoavvera": se io penso che tu sei un incapace, mi comporterò con te come se tu fossi incapace, indipendentemente se lo sei o meno. Non solo, ma presterò meno attenzione a quei comportamenti che sembreranno propri di una persona normalmente "capace" e amplificherò quelli che mi appariranno come tipici di un "incapace", "rinforzando" questi ultimi fino a quando tu, anche se magari non lo eri, alla fine sarai davvero incapace.
Certo la schizofrenia è un problema serio in cui molte delle cose che danno voce al pregiudizio ci sono, eccome. Il fatto è che il pregiudizio ingigantisce, cristallizza, giudica eterno, vede anche quello che non c'è pur di giustificarsi.
Ma come fare per uscire da questa trappola? Oltre al ruolo dei media, oltre a un cambiamento sempre più in positivo dell'atteggiamento culturale (che può essere favorito dalle continue scoperte nella medicina e nella psicologia e dalla loro diffusione a tutti), oltre a una maggiore efficienza dei servizi, oltre insomma a un cambiamento esterno, fondamentale è il cambiamento interno.
E qui si vuole parlare soprattutto alla persona e ai suoi familiari. "La paura mangia l'anima", titolava un bel film degli anni Settanta. Non bisogna avere paura. Al di là delle responsabilità della società, dei medici, di tutti gli operatori sanitari (che pure sono importanti); al di là dello stress quotidiano, della sofferenza, dei momenti di sconforto (che pure sono importanti e a volte legati proprio a mancanze nell'assistenza); al di là di tutto, è fondamentale cercare di non avere paura: paura di accettare una situazione, paura di rivolgersi a uno specialista, paura di conoscere, paura di un trattamento, paura di chiedere il riconoscimento dei propri diritti. Perché la paura favorisce il sospetto, la paura favorisce il non essere curati, la paura favorisce l'isolamento, e così via.
Per chiudere: non bisognerebbe mai vergognarsi di essere malati, a volte è giusto indignarsi se non si riceve il giusto trattamento o quello che meglio risponde alle più recenti evidenze della ricerca, se ci si sente abbandonati dai Servizi, se quanto la legge prevede non viene poi di fatto applicato.
- Bibliografia minima
- M.T. Tsuang, S.V. Faraone: Schizophrenia. The facts. Second edition Oxford University Press, 1997
- C. Munizza: La schizofrenia
- A. Rossi, P. Stratta, L. Arduini: La compliance al trattamento con antipsicotici
- G. Boidi: Il trattamento farmacologico della schizofrenia in una prospettiva di genere
